Arie loopt voor Luc
Op zaterdag 5 oktober ga ik de kustmarathon in Zeeland lopen, 42 km en 195 meter.
Gelijktijdig is in Haarlem het jaarlijkse FOP-symposium aan de gang. Hier is onder andere mijn vriend en Petekind Luc aanwezig die de aandoening FOP heeft. Voor hem ga ik die marathon lopen en na afloop ga ik naar Haarlem om een mooie cheque te overhandigen aan de stichting.
Luc
Luc heeft de spieraandoening F.O.P. (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva).
In Nederland zijn er 10 personen bekend met deze aandoening.
F.O.P. is een zeldzame genetische aandoening waarin bot wordt gevormd in spieren, pezen, gewrichtsbanden en ander bindweefsel. Het uiteindelijk resultaat is dat mensen met F.O.P. totaal verbotten, zodat ze eindigen in een zittende of staande positie.
Hiervoor is nog geen medicijn en er is veel geld nodig voor onderzoek.
Ondanks zijn aandoening is Luc een vrolijke en positieve jongen die nooit klaagt, maar denk je eens in een leven zonder sporten of gewoon jongen zijn en altijd pijn hebben…….
Sportrusten
Maar ik ga niet zomaar die marathon lopen. Ik ga de uitdaging aan om dit te doen volgens het principe van Sportrusten. Ik ga een schema van 100 dagen volgen dat start op vrijdag 28 juni. Mijn langste trainingsafstand zal 14 km zijn. Tijdens die 100 dagen ga ik extra goed voor mijn lijf zorgen: trainen, rusten, ademhaling, rompoefeningen, goed eten en drinken en geen alcohol! Ik gun mijzelf voor bijzondere gebeurtenissen drie jokers om te kunnen “zondigen”. Tijdens dit avontuur ga ik jullie natuurlijk op de hoogte houden en uiteraard hoop ik dat jullie mij een beetje willen sponsoren via geef.nl zodat ik zaterdagavond 5 oktober in Haarlem een mooie donatie aan de FOP-stichting kan doen.
Ik zal te volgen zijn op Instagram, Facebook en de website www.arielooptvoorluc.weebly.com
Volg en like mijn berichten, dit zorgt voor meer aandacht om in de toekomst iets te kunnen doen aan deze aandoening.
Misschien is het wel leuk om zelf ook een 100 dagen challenge te doen en elkaar te stimuleren? Wie doet er mee?
F.O.P. stichting Nederland
De F.O.P. Stichting is ten opzichte van de bekende goede doelen maar heel klein.
Ik probeer op zoveel mogelijk manieren aandacht te krijgen en mijn actie uit te dragen via familie, vrienden, bekenden en zakenrelaties.
Ik wil mijn steentje bijdragen door zoveel mogelijk geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek en hoop zo op het medicijn voor ons vriendje.
Als tegenprestatie ga ik de kustmarathon in Zeeland lopen.
Dank jullie wel!
Met sportieve groet, Arie
Steun jij mij ook? Alle bedragen klein of groot helpen mee. Doneren kan direct via:
Gelijktijdig is in Haarlem het jaarlijkse FOP-symposium aan de gang. Hier is onder andere mijn vriend en Petekind Luc aanwezig die de aandoening FOP heeft. Voor hem ga ik die marathon lopen en na afloop ga ik naar Haarlem om een mooie cheque te overhandigen aan de stichting.
Luc
Luc heeft de spieraandoening F.O.P. (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva).
In Nederland zijn er 10 personen bekend met deze aandoening.
F.O.P. is een zeldzame genetische aandoening waarin bot wordt gevormd in spieren, pezen, gewrichtsbanden en ander bindweefsel. Het uiteindelijk resultaat is dat mensen met F.O.P. totaal verbotten, zodat ze eindigen in een zittende of staande positie.
Hiervoor is nog geen medicijn en er is veel geld nodig voor onderzoek.
Ondanks zijn aandoening is Luc een vrolijke en positieve jongen die nooit klaagt, maar denk je eens in een leven zonder sporten of gewoon jongen zijn en altijd pijn hebben…….
Sportrusten
Maar ik ga niet zomaar die marathon lopen. Ik ga de uitdaging aan om dit te doen volgens het principe van Sportrusten. Ik ga een schema van 100 dagen volgen dat start op vrijdag 28 juni. Mijn langste trainingsafstand zal 14 km zijn. Tijdens die 100 dagen ga ik extra goed voor mijn lijf zorgen: trainen, rusten, ademhaling, rompoefeningen, goed eten en drinken en geen alcohol! Ik gun mijzelf voor bijzondere gebeurtenissen drie jokers om te kunnen “zondigen”. Tijdens dit avontuur ga ik jullie natuurlijk op de hoogte houden en uiteraard hoop ik dat jullie mij een beetje willen sponsoren via geef.nl zodat ik zaterdagavond 5 oktober in Haarlem een mooie donatie aan de FOP-stichting kan doen.
Ik zal te volgen zijn op Instagram, Facebook en de website www.arielooptvoorluc.weebly.com
Volg en like mijn berichten, dit zorgt voor meer aandacht om in de toekomst iets te kunnen doen aan deze aandoening.
Misschien is het wel leuk om zelf ook een 100 dagen challenge te doen en elkaar te stimuleren? Wie doet er mee?
F.O.P. stichting Nederland
De F.O.P. Stichting is ten opzichte van de bekende goede doelen maar heel klein.
Ik probeer op zoveel mogelijk manieren aandacht te krijgen en mijn actie uit te dragen via familie, vrienden, bekenden en zakenrelaties.
Ik wil mijn steentje bijdragen door zoveel mogelijk geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek en hoop zo op het medicijn voor ons vriendje.
Als tegenprestatie ga ik de kustmarathon in Zeeland lopen.
Dank jullie wel!
Met sportieve groet, Arie
Steun jij mij ook? Alle bedragen klein of groot helpen mee. Doneren kan direct via:
Over Luc
Ik ben Luc Pascal Schroots en geboren met de genetische aandoening genaamd F.O.P. (Fibrodysplasia Ossificans Progressiva) en sinds vorig jaar april neem ik deel aan een klinische studie waarbij een 'nieuw' medicijn wordt getest tegen deze aandoening. Zelf spreek ik niet van een 'ziekte', omdat ik bij dit woord een beeld heb zoals verkoudheid of griep(virus). |
F.O.P. Nederland
F.O.P. is een zeldzame genetische aandoening waarin bot wordt gevormd in spieren, pezen, gewrichtsbanden en ander bindweefsel. Het lichaam produceert bij F.O.P. als het ware een extra skelet. De botvorming vindt ook plaats rond de gewrichten zodat zij niet meer kunnen functioneren en op slot komen te zitten. Het uiteindelijke resultaat is dat mensen met F.O.P. totaal verbotten, zodat ze eindigen in een zittende of in een staande positie.